Su Majestad la Reina preside una reunión de trabajo con FEDER destacando la fuerza del movimiento asociativo

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha presidido en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en Madrid, una reunión de trabajo con la entidad, en el marco de los encuentros anuales que mantiene desde 2013 para conocer de primera mano el presente y el futuro de las enfermedades raras en España, así como para mostrar su apoyo a la investigación, la prevención y la atención a pacientes y familias.

Durante el encuentro, la Reina se reunió con representantes de la Junta Directiva, el Patronato y el equipo técnico de FEDER, con quienes abordó los principales retos, avances y líneas estratégicas de la organización de cara a 2030. Entre los participantes destacó la presencia de Fide Mirón, presidenta de FEDER, quien acompañó a Su Majestad la Reina junto al presidente de la entidad, Juan Carrión; la directora de FEDER, Isabel Motero; y la directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Alejandra Serrano, además de otros miembros de la Junta Directiva, el Patronato y el equipo profesional.

En su intervención, Fide Mirón puso el acento en el valor del movimiento asociativo, subrayando su papel esencial para reducir el aislamiento, compartir conocimiento y avanzar en derechos, investigación y atención integral. Destacó que la unión de las asociaciones permite afrontar con mayor fortaleza la incertidumbre que viven las personas con enfermedades raras y sus familias, reforzando un modelo basado en la cercanía, la escucha y el apoyo mutuo.

A lo largo de la reunión se analizaron los logros y desafíos que definen el día a día de niños, adolescentes y familias que conviven con enfermedades raras o se encuentran en búsqueda de diagnóstico, así como las dificultades en el ámbito educativo, social y laboral. FEDER trasladó a la Reina su compromiso de trabajar para que, de cara a 2030, el lugar de residencia no determine las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional, y para que ninguna persona quede excluida por falta de recursos o apoyos.

Asimismo, se abordó el papel clave de la salud mental en el ámbito de las enfermedades raras y la importancia de fortalecer redes de apoyo entre personas que comparten una misma realidad. En este sentido, la Federación puso en valor su movimiento asociativo, que actualmente agrupa a 442 entidades y representa a más de 120.000 personas vinculadas a cerca de 2.000 enfermedades raras en España.

Durante el encuentro, Su Majestad la Reina conoció también iniciativas como el proyecto “AcERcándonos”, el trabajo coordinado en la Ley ELA, la jubilación anticipada y la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, así como el impulso del cribado neonatal y la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Todo ello en un contexto marcado por hitos recientes como la Resolución sobre Enfermedades Raras de la Organización Mundial de la Salud alcanzada en 2025.

La reunión se enmarcó además en la conmemoración del XX aniversario de la Fundación FEDER, una efeméride que pone de relieve dos décadas de impulso a la investigación como pilar fundamental para mejorar el diagnóstico, el conocimiento y el tratamiento de estas patologías.

Bajo el lema que guía su acción, “Porque cada pERsona Importa”, FEDER reafirmó ante Su Majestad la Reina su compromiso con las personas y familias que conviven con enfermedades raras, avanzando desde la unión y la participación activa del movimiento asociativo.