La ibense Fide Mirón traslada a la Reina Letizia las demandas clave de las enfermedades raras

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha sido recibido en audiencia por Su Majestad la Reina Letizia Ortiz Rocasolano en el Palacio de la Zarzuela, en un encuentro institucional de alto nivel que ha puesto en el centro la voz de los pacientes.

Durante la audiencia, la representación del Observatorio trasladó a la Casa Real la necesidad urgente de reforzar el abordaje legislativo de las enfermedades raras en España. La intervención de Fide Mirón, presidenta de ADIBI y de la Asociación Española de Porfiria, destacó especialmente por aportar una perspectiva humana y social como paciente de porfiria eritropoyética y portavoz del colectivo dentro de este grupo multidisciplinar de expertos.

Mirón subrayó que las decisiones políticas tienen un impacto directo en la vida de cerca de tres millones de personas en España que conviven con enfermedades poco frecuentes, insistiendo en la necesidad de avanzar hacia un sistema más equitativo y eficiente.

Desde el Observatorio señalaron que “es un honor que Su Majestad, quien mantiene un firme compromiso con esta causa, conozca de primera mano las barreras a las que se enfrentan los pacientes y sus familias”. En este sentido, se trasladaron varias prioridades estratégicas:

• La actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
• El refuerzo de los programas de cribado neonatal y la incorporación de nuevas técnicas diagnósticas.
• El impulso a la investigación y desarrollo, junto con una mayor agilidad en el acceso a medicamentos huérfanos.
• La eliminación de la desigualdad territorial en el acceso a la atención sanitaria.

Tras el encuentro, los miembros del Observatorio coincidieron en reclamar “una financiación suficiente y estable”, destacando que “no se trata solo de medicina, sino de justicia social e igualdad”.

La figura de Fide Mirón cobra especial relevancia dentro del Observatorio, donde ejerce como experta y representante del movimiento asociativo. Su trayectoria incluye también la vicepresidencia de Federación Española de Enfermedades Raras, lo que la posiciona como una interlocutora clave ante el Ministerio de Sanidad y las instituciones parlamentarias.

Durante la audiencia, el Observatorio hizo entrega a Su Majestad de su Memoria de Actividades y un Decálogo de Propuestas, documento que recoge cinco años de trabajo y recomendaciones orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos es una plataforma colaborativa creada en 2020 bajo el paraguas de la Universidad de Alcalá y actualmente vinculada a la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas de la Universidad de Granada, con la colaboración de Alexion Pharmaceuticals.