La ibense Fide Mirón traslada a la Reina Letizia las demandas clave de las enfermedades raras
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha sido recibido en audiencia por Su Majestad la Reina Letizia Ortiz Rocasolano en el Palacio de la Zarzuela, en un encuentro institucional de alto nivel que ha puesto en el centro la voz de los pacientes. Durante la audiencia, la representación del Observatorio trasladó a la Casa Real la necesidad urgente de reforzar el abordaje legislativo de las enfermedades raras en España. La intervención de Fide Mirón, presidenta de ADIBI […]