{"id":13214,"date":"2024-11-12T12:58:10","date_gmt":"2024-11-12T11:58:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lafresca.fm\/?p=13214"},"modified":"2024-11-12T12:58:12","modified_gmt":"2024-11-12T11:58:12","slug":"la-reina-letizia-recibe-a-una-representacion-de-la-asociacion-espanola-de-porfiria-encabezada-por-la-ibense-fide-miron","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lafresca.fm\/la-reina-letizia-recibe-a-una-representacion-de-la-asociacion-espanola-de-porfiria-encabezada-por-la-ibense-fide-miron\/","title":{"rendered":"La reina Letizia recibe a una representaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, encabezada por la ibense Fide Mir\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n<p>Su Majestad la Reina recibe en audiencia a una representaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, que presenta las conclusiones del Congreso Internacional de Porfiria, celebrado el pasado mes de septiembre en Pamplona.<\/p>\n\n\n\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.casareal.es\/sitios\/listasaux\/Galeras\/20241112-AUDIENCIA_PORFIRIA-ES-338765\/636X390\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_08.JPG\" alt=\"Do\u00f1a Letizia durante la audiencia a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria\"><\/p>\n\n\n\n<p>D\u200bo\u00f1a Letizia recibe en el Palacio de La Zarzuela a una representaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, con informaci\u00f3n sobre las conclusiones del \u201cCongreso Internacional de Porfirinas y Porfirias &#8211; ICPP 2024\u201d, en el cual investigadores b\u00e1sicos, cl\u00ednicos, estudiantes, cuidadores, pacientes y sus familias aprendieron los \u00faltimos avances en el campo de investigaci\u00f3n de las porfirias, que se celebr\u00f3 en la Universidad de Navarra el pasado mes de septiembre.<\/p>\n\n\n\n<p>Encabez\u00f3 la audiencia junto a Su Majestad la Reina, Fidela Mir\u00f3n Torrente, presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, tambi\u00e9n asistieron representantes de familias y pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>Las porfirias son un grupo de trastornos metab\u00f3licos raros causados por deficiencias en las enzimas necesarias para la bios\u00edntesis del hemo, una parte esencial de la hemoglobina. Estas deficiencias provocan una acumulaci\u00f3n de porfirinas en el cuerpo, lo que puede causar una variedad de s\u00edntomas que afectan principalmente el sistema nervioso y la piel.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante el congreso se realizaron talleres interactivos para pacientes con porfiria y otras enfermedades raras (enfermedades mitocondriales) sobre: la importancia de las pruebas gen\u00e9ticas, capacidades de diagn\u00f3stico, terapias disponibles e innovadoras, atenci\u00f3n centrada en el paciente, uso de medicinas complementarias y dietas saludables, as\u00ed como talleres de arte y salud mental.<\/p>\n\n\n\n<p>A<strong>sociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>En septiembre de 1999 un peque\u00f1o grupo de afectados de Porfiria constituyeron en Sevilla la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, una entidad sin \u00e1nimo de lucro y \u00e1mbito nacional. Desde ella ofrecen informaci\u00f3n, apoyo, y orientaci\u00f3n a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias. Son un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atenci\u00f3n a este colectivo. Son un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y cient\u00edficas.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1170\" height=\"780\" data-id=\"13217\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_01-1170x780.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-13217\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_01-1170x780.jpeg 1170w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_01-770x513.jpeg 770w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_01-768x512.jpeg 768w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_01.jpeg 1400w\" sizes=\"(max-width: 1170px) 100vw, 1170px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"1170\" height=\"780\" data-id=\"13216\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_03-1170x780.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-13216\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_03-1170x780.jpeg 1170w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_03-770x513.jpeg 770w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_03-768x512.jpeg 768w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_03.jpeg 1400w\" sizes=\"(max-width: 1170px) 100vw, 1170px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"1170\" height=\"780\" data-id=\"13215\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_04-1170x780.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-13215\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_04-1170x780.jpeg 1170w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_04-770x513.jpeg 770w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_04-768x512.jpeg 768w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_04.jpeg 1400w\" sizes=\"(max-width: 1170px) 100vw, 1170px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1170\" height=\"780\" data-id=\"13219\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_06-1170x780.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-13219\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_06-1170x780.jpeg 1170w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_06-770x513.jpeg 770w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_06-768x512.jpeg 768w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_06.jpeg 1400w\" sizes=\"(max-width: 1170px) 100vw, 1170px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1170\" height=\"780\" data-id=\"13218\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_07-1170x780.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-13218\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_07-1170x780.jpeg 1170w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_07-770x513.jpeg 770w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_07-768x512.jpeg 768w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/RL_aud_PORFIRIAS_20241112_07.jpeg 1400w\" sizes=\"(max-width: 1170px) 100vw, 1170px\" \/><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"699\" height=\"830\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/Captura-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-13221\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/Captura-1.png 699w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2024\/11\/Captura-1-648x770.png 648w\" sizes=\"(max-width: 699px) 100vw, 699px\" \/><\/figure>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Su Majestad la Reina recibe en audiencia a una representaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, que presenta las conclusiones del Congreso Internacional de Porfiria, celebrado el pasado mes de septiembre en Pamplona. 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