{"id":17554,"date":"2026-01-30T12:34:58","date_gmt":"2026-01-30T11:34:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lafresca.fm\/?p=17554"},"modified":"2026-01-30T16:43:40","modified_gmt":"2026-01-30T15:43:40","slug":"su-majestad-la-reina-preside-una-reunion-de-trabajo-con-feder-destacando-la-fuerza-del-movimiento-asociativo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lafresca.fm\/su-majestad-la-reina-preside-una-reunion-de-trabajo-con-feder-destacando-la-fuerza-del-movimiento-asociativo\/","title":{"rendered":"Su Majestad la Reina preside una reuni\u00f3n de trabajo con FEDER destacando la fuerza del movimiento asociativo"},"content":{"rendered":"\n<p>Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia ha presidido en la sede de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), en Madrid, una reuni\u00f3n de trabajo con la entidad, en el marco de los encuentros anuales que mantiene desde 2013 para conocer de primera mano el presente y el futuro de las enfermedades raras en Espa\u00f1a, as\u00ed como para mostrar su apoyo a la investigaci\u00f3n, la prevenci\u00f3n y la atenci\u00f3n a pacientes y familias.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante el encuentro, la Reina se reuni\u00f3 con representantes de la Junta Directiva, el Patronato y el equipo t\u00e9cnico de FEDER, con quienes abord\u00f3 los principales retos, avances y l\u00edneas estrat\u00e9gicas de la organizaci\u00f3n de cara a 2030. Entre los participantes destac\u00f3 la presencia de <strong>Fide Mir\u00f3n<\/strong>, Vicepresidenta de FEDER, quien acompa\u00f1\u00f3 a Su Majestad la Reina junto al presidente de la entidad, Juan Carri\u00f3n; la directora de FEDER, Isabel Motero; y la directora general de Atenci\u00f3n a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Alejandra Serrano, adem\u00e1s de otros miembros de la Junta Directiva, el Patronato y el equipo profesional.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"935\" height=\"625\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/623226935_1587836416172499_9146154456834243662_n.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17555\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/623226935_1587836416172499_9146154456834243662_n.jpg 935w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/623226935_1587836416172499_9146154456834243662_n-770x515.jpg 770w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/623226935_1587836416172499_9146154456834243662_n-768x513.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 935px) 100vw, 935px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>En su intervenci\u00f3n, <strong>Fide Mir\u00f3n puso el acento en el valor del movimiento asociativo<\/strong>, subrayando su papel esencial para reducir el aislamiento, compartir conocimiento y avanzar en derechos, investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n integral. Destac\u00f3 que la uni\u00f3n de las asociaciones permite afrontar con mayor fortaleza la incertidumbre que viven las personas con enfermedades raras y sus familias, reforzando un modelo basado en la cercan\u00eda, la escucha y el apoyo mutuo.<\/p>\n\n\n\n<p>A lo largo de la reuni\u00f3n se analizaron los logros y desaf\u00edos que definen el d\u00eda a d\u00eda de ni\u00f1os, adolescentes y familias que conviven con enfermedades raras o se encuentran en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico, as\u00ed como las dificultades en el \u00e1mbito educativo, social y laboral. FEDER traslad\u00f3 a la Reina su compromiso de trabajar para que, de cara a 2030, el lugar de residencia no determine las posibilidades de diagn\u00f3stico, tratamiento ni acompa\u00f1amiento emocional, y para que ninguna persona quede excluida por falta de recursos o apoyos.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"1170\" height=\"782\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/reina_reunion_feder_20260129_04-1170x782.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17556\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/reina_reunion_feder_20260129_04-1170x782.jpg 1170w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/reina_reunion_feder_20260129_04-770x515.jpg 770w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/reina_reunion_feder_20260129_04-768x513.jpg 768w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/01\/reina_reunion_feder_20260129_04.jpg 1400w\" sizes=\"(max-width: 1170px) 100vw, 1170px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Asimismo, se abord\u00f3 el papel clave de la salud mental en el \u00e1mbito de las enfermedades raras y la importancia de fortalecer redes de apoyo entre personas que comparten una misma realidad. En este sentido, la Federaci\u00f3n puso en valor su movimiento asociativo, que actualmente agrupa a 442 entidades y representa a m\u00e1s de 120.000 personas vinculadas a cerca de 2.000 enfermedades raras en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>Durante el encuentro, Su Majestad la Reina conoci\u00f3 tambi\u00e9n iniciativas como el proyecto \u201cAcERc\u00e1ndonos\u201d, el trabajo coordinado en la Ley ELA, la jubilaci\u00f3n anticipada y la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, as\u00ed como el impulso del cribado neonatal y la actualizaci\u00f3n de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Todo ello en un contexto marcado por hitos recientes como la Resoluci\u00f3n sobre Enfermedades Raras de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud alcanzada en 2025.<\/p>\n\n\n\n<p>La reuni\u00f3n se enmarc\u00f3 adem\u00e1s en la conmemoraci\u00f3n del <strong>XX aniversario de la Fundaci\u00f3n FEDER<\/strong>, una efem\u00e9ride que pone de relieve dos d\u00e9cadas de impulso a la investigaci\u00f3n como pilar fundamental para mejorar el diagn\u00f3stico, el conocimiento y el tratamiento de estas patolog\u00edas.<\/p>\n\n\n\n<p>Bajo el lema que gu\u00eda su acci\u00f3n, <em>\u201cPorque cada pERsona Importa\u201d<\/em>, FEDER reafirm\u00f3 ante Su Majestad la Reina su compromiso con las personas y familias que conviven con enfermedades raras, avanzando desde la uni\u00f3n y la participaci\u00f3n activa del movimiento asociativo.<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia ha presidido en la sede de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), en Madrid, una reuni\u00f3n de trabajo con la entidad, en el marco de los encuentros anuales que mantiene desde 2013 para conocer de primera mano el presente y el futuro de ...<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":17555,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[512,128],"class_list":["post-17554","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-alicante","tag-fide-miron","tag-ibi"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/posts\/17554","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/comments?post=17554"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/posts\/17554\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17565,"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/posts\/17554\/revisions\/17565"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/media\/17555"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/media?parent=17554"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/categories?post=17554"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafresca.fm\/fresca-api-json\/wp\/v2\/tags?post=17554"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}