{"id":18348,"date":"2026-04-30T11:22:01","date_gmt":"2026-04-30T09:22:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lafresca.fm\/?p=18348"},"modified":"2026-04-30T11:22:05","modified_gmt":"2026-04-30T09:22:05","slug":"la-ibense-fide-miron-traslada-a-la-reina-letizia-las-demandas-clave-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lafresca.fm\/la-ibense-fide-miron-traslada-a-la-reina-letizia-las-demandas-clave-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La ibense Fide Mir\u00f3n traslada a la Reina Letizia las demandas clave de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos ha sido recibido en audiencia por Su Majestad la Reina Letizia Ortiz Rocasolano en el Palacio de la Zarzuela, en un encuentro institucional de alto nivel que ha puesto en el centro la voz de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante la audiencia, la representaci\u00f3n del Observatorio traslad\u00f3 a la Casa Real la necesidad urgente de reforzar el abordaje legislativo de las enfermedades raras en Espa\u00f1a. La intervenci\u00f3n de Fide Mir\u00f3n, presidenta de ADIBI y de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, destac\u00f3 especialmente por aportar una perspectiva humana y social como paciente de porfiria eritropoy\u00e9tica y portavoz del colectivo dentro de este grupo multidisciplinar de expertos.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1170\" height=\"778\" src=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/04\/686537790_1669788687977271_7402261767692326832_n-1170x778.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18349\" srcset=\"https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/04\/686537790_1669788687977271_7402261767692326832_n-1170x778.jpg 1170w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/04\/686537790_1669788687977271_7402261767692326832_n-770x512.jpg 770w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/04\/686537790_1669788687977271_7402261767692326832_n-768x511.jpg 768w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/04\/686537790_1669788687977271_7402261767692326832_n-1536x1021.jpg 1536w, https:\/\/www.lafresca.fm\/f-solosog\/2026\/04\/686537790_1669788687977271_7402261767692326832_n.jpg 1600w\" sizes=\"(max-width: 1170px) 100vw, 1170px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mir\u00f3n subray\u00f3 que las decisiones pol\u00edticas tienen un impacto directo en la vida de cerca de tres millones de personas en Espa\u00f1a que conviven con enfermedades poco frecuentes, insistiendo en la necesidad de avanzar hacia un sistema m\u00e1s equitativo y eficiente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde el Observatorio se\u00f1alaron que \u201ces un honor que Su Majestad, quien mantiene un firme compromiso con esta causa, conozca de primera mano las barreras a las que se enfrentan los pacientes y sus familias\u201d. En este sentido, se trasladaron varias prioridades estrat\u00e9gicas:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.<\/li>\n\n\n\n<li>El refuerzo de los programas de cribado neonatal y la incorporaci\u00f3n de nuevas t\u00e9cnicas diagn\u00f3sticas.<\/li>\n\n\n\n<li>El impulso a la investigaci\u00f3n y desarrollo, junto con una mayor agilidad en el acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/li>\n\n\n\n<li>La eliminaci\u00f3n de la desigualdad territorial en el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tras el encuentro, los miembros del Observatorio coincidieron en reclamar \u201cuna financiaci\u00f3n suficiente y estable\u201d, destacando que \u201cno se trata solo de medicina, sino de justicia social e igualdad\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La figura de Fide Mir\u00f3n cobra especial relevancia dentro del Observatorio, donde ejerce como experta y representante del movimiento asociativo. Su trayectoria incluye tambi\u00e9n la vicepresidencia de Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, lo que la posiciona como una interlocutora clave ante el Ministerio de Sanidad y las instituciones parlamentarias.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante la audiencia, el Observatorio hizo entrega a Su Majestad de su Memoria de Actividades y un Dec\u00e1logo de Propuestas, documento que recoge cinco a\u00f1os de trabajo y recomendaciones orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos es una plataforma colaborativa creada en 2020 bajo el paraguas de la Universidad de Alcal\u00e1 y actualmente vinculada a la C\u00e1tedra Carlos I de Pol\u00edticas P\u00fablicas de la Universidad de Granada, con la colaboraci\u00f3n de Alexion Pharmaceuticals.<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos ha sido recibido en audiencia por Su Majestad la Reina Letizia Ortiz Rocasolano en el Palacio de la Zarzuela, en un encuentro institucional de alto nivel que ha puesto en el centro la voz de los pacientes. 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