La ibense Fide Mirón se reúne con la Reina Letizia representando a la Federación de Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina se reúne con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, para conocer las oportunidades para investigar, diagnosticar y tratar las enfermedades raras este 2024

Para conocer el presente y futuro de las personas con enfermedades raras (ER) o que están en busca de diagnóstico en España, Doña Letizia se reúne anualmente y desde 2013 con la Federación Española de Enfermedades Raras.

El año 2023 destacó, entre otros, por «la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre ER celebradas al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea» en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

El desarrollo de políticas internacionales es una prioridad porque «todas impactan en nuestro país» ha explicado Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, quien ha señalado que, desde España, «nuestro objetivo es motivar la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras y su implantación a nivel homogéneo en todas las Comunidades».

En este espacio, la familia FEDER ha estado representada por Juan Carrión, Presidente, Fide Mirón, Vicepresidenta, Santiago de la Riva, Tesorero, y los vocales de la Junta Directiva David Sánchez, Daniel de Vicente, y Mónica Rodriguez. Junto a ellos, Isabel Motero, Directora General, y Elena Mora, Titulada de transformación social, han representado al equipo profesional de la organización.

A su llegada a la sede de la Federación, Doña Letizia ha sido recibida por el presidente de FEDER, y ya en el interior del edificio ha saludado a Alejandra Serrano, directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, y a Sonsoles Escribano, presidenta de la Junta de Damas de Honor y de Mérito