La voz de la esperanza: La ibense Fide Mirón llevará a Washington la realidad de los pacientes con Porfiria Eritropoyética

El próximo 14 de octubre, la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos acogerá un encuentro histórico centrado en los pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita (PE, una enfermedad rara y poco conocida. En este foro sin precedentes, la ibense Fide Mirón ha sido invitada a compartir su testimonio como símbolo de lucha, resiliencia y esperanza.

Un encuentro histórico

Será la primera vez que la FDA escuche directamente a personas afectadas por esta patología genética, que condiciona severamente la vida de quienes la padecen. La invitación a Fide Mirón supone un reconocimiento a su trayectoria vital y a su compromiso constante con la visibilidad y la investigación de las enfermedades raras.

De la soledad a la fuerza colectiva

Durante años, Fide ha convivido con la dureza de una enfermedad que limita los gestos más cotidianos y dibuja un futuro incierto. Sin embargo, lejos de rendirse, decidió transformar su vulnerabilidad en un motor de cambio.

“Ha habido momentos en los que me he sentido muy sola. Pero entendí que callar no era una opción. Hablar, aunque duela, es la única forma de cambiar el futuro”, afirma Fide.

Su voz ha sido impulso para la investigación científica y la creación de redes de apoyo que han abierto nuevas vías de esperanza para otros pacientes. Su historia es un ejemplo de adversidad convertida en liderazgo y de fragilidad transformada en valor.

Un faro de esperanza

La participación de Fide Mirón en esta reunión con la FDA representa más que un logro personal: es un acto de justicia hacia los pacientes que durante años han permanecido invisibles. Su testimonio será el recordatorio de que detrás de cada enfermedad rara hay vidas que merecen ser escuchadas y respetadas.

Hoy, Fide Mirón es mucho más que una paciente: es un referente social y una voz que ilumina el camino de quienes enfrentan la oscuridad de lo desconocido. Su presencia en Washington simboliza que, incluso en los momentos más difíciles, una sola voz puede convertirse en faro para muchos.