La voz de la esperanza: La ibense Fide Mirón llevará a Washington la realidad de los pacientes con Porfiria Eritropoyética
El próximo 14 de octubre, la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos acogerá un encuentro histórico centrado en los pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita (PE, una enfermedad rara y poco conocida. En este foro sin precedentes, la ibense Fide Mirón ha sido invitada a compartir su testimonio como símbolo de lucha, resiliencia y esperanza. Un encuentro histórico Será la primera vez que la FDA escuche directamente a personas afectadas por esta patología genética, que condiciona severamente la vida […]
