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    Bahía de Cádiz y Jerez Emisión local · 96.1 FM

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    Ciudad Real Emisión local · 103.0 FM

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Fide Mirón

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Interior de Alicante

Su Majestad la Reina preside una reunión de trabajo con FEDER destacando la fuerza del movimiento asociativo

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha presidido en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en Madrid, una reunión de trabajo con la entidad, en el marco de los encuentros anuales que mantiene desde 2013 para conocer de primera mano el presente y el futuro de las enfermedades raras en España, así como para mostrar su apoyo a la investigación, la prevención y la atención a pacientes y familias. Durante el encuentro, la Reina se reunió […]

todayenero 30, 2026

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Interior de Alicante

La voz de la esperanza: La ibense Fide Mirón llevará a Washington la realidad de los pacientes con Porfiria Eritropoyética

El próximo 14 de octubre, la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos acogerá un encuentro histórico centrado en los pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita (PE, una enfermedad rara y poco conocida. En este foro sin precedentes, la ibense Fide Mirón ha sido invitada a compartir su testimonio como símbolo de lucha, resiliencia y esperanza. Un encuentro histórico Será la primera vez que la FDA escuche directamente a personas afectadas por esta patología genética, que condiciona severamente la vida […]

todayoctubre 7, 2025

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Interior de Alicante

La reina Letizia recibe a una representación de la Asociación Española de Porfiria, encabezada por la ibense Fide Mirón

Su Majestad la Reina recibe en audiencia a una representación de la Asociación Española de Porfiria, que presenta las conclusiones del Congreso Internacional de Porfiria, celebrado el pasado mes de septiembre en Pamplona. D​oña Letizia recibe en el Palacio de La Zarzuela a una representación de la Asociación Española de Porfiria, con información sobre las conclusiones del “Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias - ICPP 2024”, en el cual investigadores básicos, clínicos, estudiantes, cuidadores, pacientes y sus familias aprendieron los […]

todaynoviembre 12, 2024

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